NOEMKIN PRÍBEH
“Noemi sa narodila ako 4. dieťa do našej rodinky. Jej súrodenci sú zdraví. Tehotenstvo prebehlo ako všetky ostatné a po plánovanej sekcii sme sa radovali, že máme doma ďalšieho ukričaného drobca. No niekoľko hodín po pôrode nám bolo oznámené, že Noemi musí byť prevezená do Detského kardiocentra v Bratislave. Tam ako 11 dňová podstúpila veľkú operáciu srdca. Strávili sme dlhé 2 mesiace v nemocnici. Vtedy sme si mysleli, že choré bude „len“ srdce. No postupom času sa nič nezmenilo. Okrem toho, že nemocnica sa stala našim druhým domovom pre časté choroby, Noemi na nás vôbec nereagovala. Očká si hľadeli kam chceli, hlavička rástla omnoho pomalšie a vôbec nepoužívala ruky. Tak začali ďalšie vyšetrenia. Pri nich Noemi zistili Mowat-Wilsonov syndróm. Mutácia jej ochorenia, je taká zriedkavá, že je len 10. človekom na svete.
Má viaceré znaky ochorenia: choré srdce, menšia hlava, nález na mozgu, zaostávanie vo vývoji a bohužiaľ aj epilepsia. No my to vôbec nevzdávame! Denne sa snažíme, aby mala čo najviac podnetov pre svoj rozvoj a tak isto sa všetci modlíme a veríme, že s pomocou Božou všetko zvládneme a Noe, ako ju doma voláme, bude raz „normálna“ ako jej súrodenci. Veď bez viery a nádeje by to nebolo možné! Noemi má 5 rokov a je stále ležiaca. Vďaka rehabilitáciám a návštevám odborných lekárov robí pokroky. Naša snaha pomaly prináša ovocie a je obrovská šanca, že bude chodiť a jej hlavička sa zobudí a Noemi bude objavovať svet okolo seba.”
